Márta Bokonics-Kramlik voditeljica je programa “Reminiscencija u muzeju” (Reminiscence in the Museum) koji nastoji pomoći ljudima koji žive s demencijom. Program je sastavni dio Mađarskog muzeja na otvorenom gdje sudionici, uz pomoć edukatora i skrbnika te smješteni u povijesno autentično okruženje, teže ponovno se povezati sa svojom prošlošću i povećati svoju kvalitetu života. Program “Reminiscencija u muzeju” na dodjeli Nagrade SozialMarie u svibnju ove godine osvojio je treću nagradu.
Možete li ukratko opisati svoju poziciju unutar Mađarskog muzeja na otvorenom i programa “Reminiscencija u muzeju”?
Radim u Obrazovnom odjelu u kojem pokrivamo sve dobne skupine. Izvodimo programe za vrtićku i osnovnoškolsku djecu, tinejdžere, adolescente te odrasle osobe i osobe starije dobi. Nudimo im različite vrste programa. Nisam odgovorna samo za “Reminiscenciju u muzeju” ili, kolokvijalno, “Program za demenciju“, nego radim i brojne druge stvari. Zbog moje sveučilišne diplome, radim također kao istraživačica, kustosica i muzeologinja. Mnogo je posla, 24 sata u danu nisu dovoljna, ali ja zaista uživam. Život je prekratak da bi se radilo nešto u čemu se ne uživa.
Program “Reminiscencija u muzeju” jedna je od aktivnosti Mađarskog muzeja na otvorenom. Možete li mi reći nešto više o samome Muzeju?
Muzej je osnovan 1967. godine tako da ima prilično dugu povijest. Njegov se koncept s vremenom dosta mijenjao. Započeo je kao muzej arhitekture. Htjeli smo očuvati zgrade i namještaj koji im pripada, a htjeli smo izložiti i same zgrade. S vremenom se koncept promijenio i postali smo više poput socijalnog muzeja. Naš muzej nije samo o ljudima nego je za ljude. Izvodimo prilično mnogo programa društvene odgovornosti. Jedan od njih je “Reminiscencija u muzeju”. Radili smo zajedno s drugim muzejima koji su se pridružili Erasmus programu u kojem smo razvili “Program za demenciju”. S tim smo muzejima otprije bili povezani. Neki su čak i prije naše suradnje imali iskustva vođenja takvih programa.
Budući da smo samo muzejski radnici – iako smo uvidjeli da je ono što radimo dobro – nismo imali službenu zdravstvenu pozadinu za program. Zbog toga smo u Erasmus program uključili sveučilišta koja ne istražuju povijest ili etnografiju, nego programe za zdravstvenu skrb i dobrobit. S tih smo sveučilišta uključili neurologe i psihologe koji su nadgledali naše sesije i procjenjivali ih. Rezultat toga bile su potvrde da program može usporiti proces demencije.
Kada je ideja za “Program za demenciju” stvorena?
Sve se vraća na 2014. godinu. Te se godine naš muzej pridružio skupini drugih muzeja i istraživača sa zdravstvenih sveučilišta u Erasmus stipendiji. Radili smo zajedno na trogodišnjem projektu i nastojali smo stvoriti program koji je lako prilagodljiv ne samo muzejima nego bilo kome tko se brine o ljudima s demencijom. Stvorili smo “Program za demenciju” čiji su elementi vrlo lako prilagodljivi – funkcioniraju ne samo u muzejima nego i kod kuće, u staračkim domovima i u kulturnim ustanovama.
Glavni je cilj programa bio osigurati program koji brine o dobrobiti ljudi koji žive s demencijom i ljudi koji o njima brinu, ne samo profesionalnih skrbnika nego i neformalnih skrbnika kao što su članovi obitelji, prijatelji ili susjedi. Htjeli smo također povećati svjesnost o demenciji, istaknuti da se radi o velikom problemu i da su mnogi ljudi njime pogođeni. Ne samo oni izravno pogođeni ili oni koji rade s njima, nego cijelo društvo.
Koje su institucije osim vaše sudjelovale u programu?
Sa suradnjom smo završili 2017. godine. Bilo je tu nekoliko muzeja: Muzej Beamish iz Newcastlea, Jamtli iz Švedske, Maihaugen iz Norveške i Den Gamle By iz Danske. Sveučilišta koja su surađivala bila su Sveučilište Newcastle iz UK-a, Sveučilište Linné iz Švedske i Sveučilište Aarhus iz Danske.
Je li se isti program primjenjivao u svim ovim zemljama?
Da. Još uvijek smo u kontaktu i oni još uvijek vode program. U UK-u i Danskoj, drugi muzeji također imaju programe za ljude koji žive s demencijom, no ne koriste nužno istu metodu kao i mi. U Mađarskoj je dugo naš muzej jedini imao programe za ljude koji žive s demencijom, ali odnedavno još dva muzeja nude posebne programe.
Ima li vaš program institucionalnu podršku od, primjerice, Ministarstva zdravstva ili Vlade?
Možemo reći da nas Vlada podržava jer je Muzej državna institucija, trenutno smo pod nadležnošću Ministarstva kulture i inovacije. Ne dobivamo dodatnu podršku posebno za ovaj program. Vlada financira Muzej i Muzej odlučuje za što ćemo iskoristiti sredstva.
Dobili smo podršku preko Erasmus stipendije. To nam je omogućilo da pokrenemo program. Nakon toga smo 2021. godine surađivali s jednom kompanijom koja se bavi proizvodnjom šećera. Podržavali su nas ne samo financijski nego i širenjem glasa o programu. Neprestano tražim financijske potpore na koje bih prijavila program. Na taj se način nastojimo održati. No cijeli program – za svakog sudionika, ne samo starije osobe nego i skrbnike koji ga pohađaju – jest potpuno besplatan. Ništa ne naplaćujemo. Mogla bih reći da je na Muzeju da program održi živim.
A na razini Europske unije, dobivate li kakvu podršku i jeste li prepoznati?
To bi bilo odlično, no trenutno je na nama da tražimo suradnike i pristupamo im. Godine 2023. osnovano je Socijalno vijeće za demenciju kako bi podržalo implementaciju Nacionalnog programa za demenciju, no, nažalost, Mađarska još uvijek nema prihvaćenu nacionalnu strategiju za demenciju.
Koliko ljudi radi u vašoj organizaciji?
U cijelome Muzeju radi više od sto pedeset ljudi, a u “Programu za demenciju” nas je četvero. Kad smo krenuli, već smo imali veliku kolekciju koja je bila dio Muzeja, kao što smo imali i zgrade s interijerima. Sve je to postojalo prije nego što smo pokrenuli program tako da u to nismo trebali ništa ulagati. Nas četvero zaposleni smo na puno radno vrijeme tako da ne trebamo biti dodatno plaćeni za provođenje programa. Bilo bi bolje kad bismo imali više ljudi koji bi nam mogli pomoći u provođenju programa. Jer osim vođenja sesija reminiscencije u Muzeju, putujemo u obližnju bolnicu kako bismo ih i ondje provodili. Ako sam u bolnici, ne mogu biti ovdje, tako da bi bilo bolje da nas je više.
Koliko je ljudi dosad sudjelovalo u “Programu za demenciju”?
Tijekom 2022. i 2023. godine u sesijama i savjetovanju u sklopu “Programa reminiscencije” sudjelovalo je otprilike 350 ljudi. Međutim, ne znam broj ljudi koji su pohađali program povodom Svjetskog dana Alzheimerove bolesti kojeg vodimo u Muzeju, jer se ljudi ne trebaju registrirati. Obično radimo s malim skupinama, što znači da ponekad sudjeluje samo dvoje ljudi, naprimjer jedan par. Nedavno je sudjelovala starija žena koja je došla sa svojom kćeri. Ponekad radimo s većim skupinama, ali one nisu prevelike, najviše petero-šestero ljudi koji žive s demencijom i dvoje skrbnika koji dođu u pratnji iz staračkog doma.
Dakle, ne radi se o velikom broju ljudi koji su prošli kroz program, no kako bismo upoznali što više ljudi s programom, ne nudimo samo sesije ovdje u Muzeju nego nudimo savjetovanja i sesije za bilo koga tko je zainteresiran. Možda neki nemaju mogućnost putovati ili pacijent nije fizički u stanju doći u Muzej, tako da nudimo konzultacije a ja mogu dati savjete o tome kako voditi sesije u vlastitom domu ili negdje drugdje.
Kako bi sesija bila učinkovita, velik broj sudionika u skupini nije prikladan jer se trebate koncentrirati i fokusirati na pojedince i njihove priče.
Želimo svakome dati osobnu pozornost. Kod slučajeva demencije, kratkotrajna memorija ima svoje izazove. Ponekad osobe ponavljaju istu priču ukrug. Tijekom sesija ne želimo nikoga ometati, želimo im dati vrijeme da podijele svoje priče. Ako ponavljaju svoju priču, želimo biti u stanju slušati ih s punom pažnjom. To možemo raditi jedino s malim skupinama.
Dolaze li novi sudionici k vama ili ih vi tražite? Imati li neki standardan način za pronalaženje novih sudionika?
Najčešće se novi sudionici javljaju nama. Kako bih u javnosti proširila informacije, odlazim u kafiće tematski povezane s Alzheimerovom bolešću i informiram ih da imamo besplatne sesije ako ih žele pohađati. Uvijek je izazovno doći do pojedinaca, tako da je na njima hoće li doći. Kako sam spomenula ranije, u Muzeju također svakog rujna obilježavamo Svjetski dan Alzheimerove bolesti zato što je rujan međunarodni mjesec posvećen podizanju svijesti o njoj. Na taj dan ne nudimo samo programe posebno za ljude koji žive s demencijom nego za svakog posjetitelja, jer je Muzej otvoren svakome. Naprosto želimo da se ljudi upoznaju s ovim problemom, no također želimo da saznaju više i o programu te o načinima kako aktivno pomoći.
Kako započinjete sesiju? Imate li neka pitanja koja pitate sudionike kako biste dobili uvid? Imate li neku standardnu formu s kojom započinjete?
Veoma je važno znati što više o svakom sudioniku. Prije nego što dođu u Muzej, prije same sesije, kontaktiram skrbnike i pitam ih niz pitanja o sudionicima. Neka se pitanja tiču toga kako su proveli djetinjstvo, mladost, čime su se poslovno bavili, koji su im bili hobiji. Pitam ih i o tabu temama, temama koje treba izbjeći, jer ne želimo prizvati negativna sjećanja. Želimo se fokusirati jedino na oživljavanje pozitivnih sjećanja.
Isto tako, pitam ih o trenutnom fizičkom i mentalnom stanju sudionika. Važno je znati imaju li teškoća s vidom ili sluhom i jesu li pokretni. Nastojim, stoga, skupiti sve informacije prije nego što dođu na sesiju. Na temelju tih informacija, mogu za njih stvoriti personaliziranu sesiju. Same sesije obično traju sat i pol. Veoma je fleksibilno. Ako osjetimo da se umaraju, ne produžujemo sesiju na sat i pol. Može završiti i za jedan sat. No ako se zabavljaju i ne žuri im se, možemo raditi dva ili tri sata. Ovisi o skupini.
Postoje li određeni obrasci u stanju i oporavku sudionika? Postoje li sličnosti između različitih tipova demencije? Ili je svaka pogođena osoba striktno jedinstvena?
Obrazac primjenjiv na sve jest taj da dugotrajno sjećanje može biti jednostavnije iskorišteno. Što god da im se dogodilo u njihovom djetinjstvu ili mladosti – oni to mogu prizvati i jednostavnije se prisjetiti. No svaki je pacijent drugačiji. Postoji više od stotinu tipova demencije koji trenutno mogu biti dijagnosticirani. Razlikuju se od pacijenta do pacijenta. Ako je dvjema osobama dijagnosticirana Alzheimerova bolest, to ne znači da će im stanje i reakcije biti isti. Ovisi o prethodnom razdoblju njihovog života, o drugim bolestima s kojima se nose ili o okruženju u kojemu su živjeli ili u kojemu danas žive. Dakle, situacija se razlikuje od pacijenta do pacijenta.
Međutim, istraživanja i procjene koje smo radili pokazali su da ovaj program osobito funkcionira za one u ranim fazama demencije. Može se precizno pokazati da program može usporiti bolest. S druge strane, ne može se pokazati za one u kasnijim fazama. No reći da nije mjerljivo ne znači da program za njih nije učinkovit. Osobe u kasnijim fazama obično fizički nisu u stanju kretati se i putovati. To je jedan od razloga zašto nastojimo raditi s onima koji su u ranim fazama ili negdje u sredini.
Pretpostavljam da kada im pristupite u ranim fazama, možete prevenirati pogoršanje bolesti. Kakvi su odgovori od sudionika? Osjećaju li oni da im se stanje poboljšava? Daju li vam konkretne povratne informacije?
Mnogi od njih nisu svjesni da su bolesni i da imaju demenciju. Oni naprosto žive u sadašnjosti, a njihova sadašanjost ponekad je za nas prošlost. Zbog toga povratne informacije najčešće dobijemo od skrbnika. Oni mogu usporediti kako su se sudionici nekada osjećali, koliko su bili aktivni te koliko su učinkovito mogli izraziti svoje emocije prije sesija i nakon njihovog pohađanja. No i mi možemo vidjeti da postoji napredak. Neki sudionici dolaze redovito na sesije i kod njih mogu vidjeti da im program pomaže. No neki ljudi dođu samo jednom i nastave sesije u staračkom domu ili u vlastitom domu.
Imamo upitnike za skrbnike koje im podijelimo. Jedan je iz perspektive osobe koja živi s demencijom, a drugi iz perspektive skrbnika. Pitamo ih jesu li naučili koju novu metodu s kojom bi htjeli nastaviti raditi, je li im bila jasna njihova uloga tijekom sesije i bi li htjeli nastaviti raditi s ovakvom vrstom metode. Imamo i treći upitnik za nas, voditelje sesija, jer želimo objektivno promatrati ono što radimo. Kad god završimo sesiju, ispunimo radi sebe samih te upitnike na dvije stranice. Onda o njima raspravljamo – je li postojalo nešto što je bilo prepreka u sesiji, što bismo učinili drukčije kad bi se osoba vratila, koji su bili najučinkovitiji elementi sesije koji bi se mogli primijeniti na druge. To nam sve služi kao povratna informacija.
Povratne informacije koje dobijemo od sudionika tijekom sesije jesu osmijesi koje nam daju. Doista možemo iskusiti kako se otvaraju. Većinom kada novi sudionik dođe na sesiju, okruženje je poznato jer radimo u interijeru koji je datiran u njihovu mladost. Sve je nekako poznato, no opet nije. Ponekad kada započnemo, malo su tiši i samo promatraju uokolo. Trebaju se opustiti. Ali mislim da bi isto vrijedilo i za skupine bez demencije. U sat i pol možemo iskusiti da su jedni s drugima i s nama postali razgovorljivi, postaju hrabriji u korištenju alata ili predmeta koje imamo. Kako program odmiče, postaju sve angažiraniji. No drugi se odmah opuste, ponekad čim dođu zagospodare prostorom i odmah se zbliže sa svime oko sebe. Ovisi od osobe do osobe.
Tijekom sesija, koji su tipovi metoda najučinkovitiji ili najuobičajeniji? Spomenuli ste da koristite predmete, pretpostavljam da koristite i priče i druge metode.
Svaka osoba pohranjuje svoja sjećanja drukčije. Nekima od nas vizualnost je jača od drugih osjetila, drugima miris, okus ili pokret može pokrenuti sjećanja. Zbog toga u naše sesije nastojimo uključiti svaki osjet jer ne znamo koji će kome funkcionirati. Obično sudionike pozovemo u zgradu koja je uređena u skladu s određenim vremenskim razdobljem. Za starije osobe koristimo interijer namješten za 50-e i 60-e. Za mlađe koristimo interijer namješten za 80-e. Čim uđu, oni krenu prepoznavati stvari: ‘O, to smo imali kod kuće’ ili ‘Moj je djed imao ovo’. Ili ‘Još uvijek to imam’, čak i ako ponekad to zapravo nemaju, nego čuvaju u svojem umu jer oživljavaju svoju prošlost. Nakon dolaska, kažemo im da se smjeste i onda se upoznamo.
Svaki put u sesiju uključimo pijenje, što je veoma važno jer stariji ljudi vrlo lako dehidriraju. Važno je da ne budu žedni jer krvotok treba pravilno raditi i dovoljno kisika treba stići do mozga. Ovisno o godišnjem dobu u kojem dođu ili o pićima koja su voljeli kad su bili mlađi, pijemo čaj, tipični mađarski sirup ili nešto treće. Pijenje nam također daje vizualnost jer koristimo starinske boce i čaše koje su koristili u svojoj mladosti. To im pokrene i druga osjetila. Na to se obično nadoveže i razgovor. Kažu ‘O, ovo mi je bilo omiljeno, nisam to dugo pila’ ili ‘Nikad to nisam volio. Mrzio sam to kao dijete’. Često su nam takvi komentari povod za razgovor.
Moramo paziti da im ne postavljamo pitanja. Mogli bi se osjećati kao da su na ispitu. Ne pitamo ih, naprimjer, ‘Sjećate li se?’ ili ‘Kada se ovo ili ono zbilo?’ Ne pitamo ih ni o kakvim podacima jer ne želimo kod njih izazvati frustraciju. Želimo ih potaknuti da razgovaraju.
Uvijek u sesije uključimo pjevanje i glazbu. Obično pripremimo pet različitih pjesama koje su u njihovoj mladosti bile popularne i isprintamo tekstove velikim slovima. Na taj način neće biti problem ako su zaboravili tekstove pjesama. Ljudi obično zapamte ritam ili melodiju pjesme, možda i refren, ali zaboravljaju stihove između refrena. Može biti frustrirajuće ako im je nešto na vrhu jezika a ne mogu se prisjetiti. S isprintanima stihovima nastojimo smanjiti frustraciju. Glazbu pjevamo ili slušamo zajedno. Ponekad čak i plešemo. Pripremimo pet pjesama, no nekad oni predlože nešto što nismo pripremili. To nije problem s obzirom da imamo pametne telefone i druga pomagala s kojima možemo pronaći ono što su predložili. Jednom nam je na sesiji bila skupina starijih beskućnika s demencijom. Jedan je volio Black Sabbath i Pink Floyd. Nismo se za to pripremili, ali bili smo fleksibilni. Naše sesije zahtijevaju fleksibilnost.
Isto tako, uvijek uključimo aktivnosti za finu motoriku. Uvijek nešto radimo s rukama. Ponekad nešto pečemo ili izrađujemo. Često kuhamo jer je hrana tema uz koju se svatko može povezati. Svatko ima najdražu hranu ili način na koji nešto pripremiti. I to pobuđuje brojna osjetila. Budući da imamo muzej na otvorenom, nastojimo koristiti ostale dijelove Muzeja, ne samo jednu zgradu i njezin interijer nego i dvorišta. Izađemo van i obrađujemo vrt ili odemo u šetnju. Zgrade u Muzeju posložene su tako da formiraju selo.
Ako znamo da imaju posebna sjećanja povezana s određenim zgradama, uključimo te zgrade. Jednom je kod nas bio Rom koji je uvijek bio povezan s kovačnicom. Budući da imamo radionicu kovanja, otišli smo tamo i on se sav ozario, znao je imena sve opreme i čak nas je ispravljao kad smo predstavljali kovačnicu.
Religija je za starije osobe veoma važna. U sklopu Muzeja imamo crkve i kapelice koje ponekad posjetimo. Postoji također i školska zgrade i brijačnica, tako da je na skupini da izabere što ćemo uključiti u program. No određene se stvari nalaze u svakom programu: pozdravljanje, pjevanje, fina motorika, jedenje i uvijek izrađujemo nešto što mogu ponijeti sa sobom kako bismo se idući put lakše vratili na temu.
Općenito gledano, kakav je profil sudionika? Može li se reći da su zapeli u prošlosti ili naprosto zaboravljaju stvari?
Ako možemo govoriti uopćeno, što je teško, većina koja dođe na sesije zapela je u svojoj prošlosti. Oni ne znaju da imaju demenciju. Oni koji dođu iz staračkih domova u kojima žive tri, šest ili deset godina, govore nam ‘Došli smo od kuće, od naše obitelji’. I onda dobijemo informaciju da je suprug preminuo prije petnaest godina. No oni i dalje žive u tom svijetu.
Biste li rekli da je demencija uzrokovana traumatičnim iskustvom te da se osoba ne želi suočiti s njim nego radije od njega pobjegne?
Ne. Slučajevi se razlikuju ovisno o tipu demencije. Uvijek se radi o bolesti mozga, oštećenju mozga. To ne znači da je svaka demencija organska. Mi se također bavimo sekundarnom demencijom, koja je uzrokovana velikom konzumacijom alkohola ili droga. Imamo ljude u četrdesetima koji nam dolaze i kod kojih se već razvila demencija. Demencija znači da odumiru moždane stanice i ovisno o tome koji je dio mozga oštećen, gube se različite sposobnosti. Zajedničko je svim tipovima demencije to da je oštećen dio mozga odgovoran za sjećanje. Neki su tipovi genetički nasljedni. Za neke tipove još uvijek ne znamo kako se i zašto razvijaju. Određena se tvar taloži na moždane stanice i oduzima im kisik – na taj način ubija stanice. Postoje, dakle, brojni tipovi, no zajedničko im je da pogađaju mozak osobe. Ne postoji dokaz da se demencija razvija zbog traume.
Mi smo morali naučiti kako pristupiti pacijentima jer se tijekom sesija ne vraćaju samo pozitivna sjećanja iz djetinjstva ili mladosti. Oni koji nam dolaze većinom su 70- ili 80-godišnjaci. Bili su mladi u 50-ima i 60-ima, što je period koji u Mađarskoj nije bio baš lijep. Mnoge su obitelji teško živjele. Sjećanja na to razdoblje se, naravno, javljaju. Naš je posao pronaći pozitivnost u njima.
Ima jedna pacijentica koja nam dolazi. Uz demenciju boluje od ozbiljne depresije. Njezin je otac često bio premlaćivan za vrijeme komunizma i oduzimana su im bila polja i stoka. Vidi se da se ona bori s time, jer iako je sretna da je na sesijama, javi joj se misao koja joj promijeni raspoloženje. Mi trebamo pronaći način kako da ne ojačamo tu misao jer znamo da je voljela svog oca. Zato započnemo razgovor o ocu i pozitivnim sjećanjima na njega. Veoma je važno pronaći balans – ako je lošeg raspoloženja i počne plakati kad joj se javi ta misao, ne možemo samo reći ‘Evo, uzmite kolača’. To neće funkcionirati ni za koga.
Tretira li se demenciju lijekovima? Je li učinkovitije liječiti ju medicinski ili psihološki?
Demencija je još uvijek veliki tabu u Mađarskoj i još uvijek je stigmatizirana. Da bi se dobila dijagnoza, potrebno je ići psihijatru ili neurologu. U generaciji starijih ljudi, ako kažu da idu psihijatru, ljudi oko njih mogli bi ih pitati jesu li ludi ili glupi. Zbog toga ne posjete doktora na vrijeme i zbog toga se bolest ne otkrije u ranoj nego u kasnijoj fazi. Za neke se tipove koriste lijekovi. Naprimjer, ako osoba ima veoma uske arterije i protok krvi nije dobar, onda može koristiti lijekove za bolji protok. U tom slučaju, lijekovi se ne primjenjuju izravno za demenciju, nego za krvotok, što može usporiti određene tipove demencije. U nekim pak slučajevima, osoba koja živi s demencijom ima problema sa spavanjem. Doktori im stoga preporuče tablete za spavanje. Opet, ovo nije izravno tretiranje demencije, nego njezinih posljedica.
S druge strane, razgovori tijekom sesija pomažu ne samo pacijentima nego i skrbnicima. Uvijek govorimo skrbnicima da prisustvuju sesijama kao sudionici. One imaju dobar utjecaj i na njih jer mogu doživjeti da osoba o kojoj brinu nije tek netko tko se izgubio u sadašnjosti, nego netko tko se opet može pronaći, možda u prošlosti, ali ipak se može pronaći. Mogu postati onakvima kakvi su bili prije demencije.
Napravljena je studija koji je istraživala koliko vremena skrbnik provodi s različitim pacijentima. Ako je pacijent sumornog raspoloženja, mrzovoljan ili općenito tužan, skrbnici neće provesti mnogo vremena s njim, jer i nas oneraspoložuje ako je netko tužan. Skrbnik bi pacijenta tada samo oprao i nahranio te otišao. S drugim pacijentima vedrog raspoloženja, skrbnici su skloniji provesti više vremena. Pitali bi ih kako se osjećaju ili bi komentirali kako je lijep dan. Na nas utječe to kako se drugi u našem okruženju ponašaju.
Zašto dugotrajna sjećanja ili iskustva iz rane faze života imaju takav utjecaj na naš identitet? Je li to zato što su ona prva i tvore jezgru našeg identiteta?
Imam jednu metaforu kojom volim objasniti način na koji sjećanja funkcioniraju. Zamislite police s knjigama. Kada ste mali, počinjete stvara vlastite knjige sjećanja i u stanju ste dosegnuti jedino najniže police. Punite ih svojim knjigama sjećanja. Kako rastete, možete doseći više police i puniti ih knjigama. Na police stavljate knjige sjećanja koje sadrže podatke – na koji se dan nešto dogodilo, koliko je ljudi bilo prisutno, kada se dogodilo, kako su se zvala mjesta i tako dalje. Istovremeno, stvarate knjige sjećanja svojih osjećaja – koliko ste u tome uživali, kako je nešto mirisalo, koliko je nešto bilo ukusno i tako dalje. Te dvije vrste sjećanja stavljate u dva različita kovčega za knjige. Jedan je jednostavan, raskliman, bez svih potrebnih dijelova i nije pričvršćen za zid. U njega spremate svoje knjige s podacima. Drugi je čvrst kovčeg od orahovog drveta u kojeg stavljate knjige sjećanja svojih emocija.
Kada demencija pogodi te kovčege, što se dogodi? Klimavi kovčeg će se početi raspadati, a knjige s vrha polica počet će padati. No knjige koje su stavljene na dno polica najvjerojatnije će ostati na mjestu. Knjige s podacima na najgornjim policama će također početi padati. One su povezane s kratkotrajnim sjećanjem. Ponekad će se samo izgužvati, ponekad će se papir poderati, ponekad će se izmiješati, a ponekad ih nećete moći ponovno sastaviti i vratiti na mjesto gdje su bile. Što se dogodi kad demencija pogodi drugi kovčeg? Ništa zapravo. Može se malo klimati, ali knjige će gotovo sigurno ostati na mjestu. To je ono što mi nastojimo raditi tijekom sesija – da im posljednje knjige sjećanja budu ispunjene emocionalno pozitivnim sjećanjima i da budu stavljene na police. Također želimo rekreirati one s dna i staviti ih na više police. Nije važno ako opet ispadnu. One s emocijama će ostati na mjestu. Nekima će to stvoriti dobre osjećaje na nekoliko sati, nekima na nekoliko mjeseci ili godina.
Na ovo ste pitanje dijelom već odgovorili, no postoje li slučajevi potpunog oporavka?
Nažalost, ne.
Je li to uopće moguće?
Nije, na temelju onoga što trenutno znamo o demenciji, nemoguće je potpuno se oporaviti. U većini slučajeva, ljudi koji žive s demencijom starije su osobe čije fizičke mogućnosti nužno opadaju. Mi to opadanje možemo usporiti.
Za kraj, što vam znači Nagrada SozialMarie i kakvi su planovi za vaš rad u bližoj i daljoj budućnosti?
Bili smo veoma iznenađeni i počašćeni. Mnogi su se odlični projekti prijavili za Nagradu. Također nam znači veliku priliku za promociju i širenje glasa o programu. Nagrada nam je u tome značajno pomogla. Unutar naše države i na međunarodnoj razini, sve više ljudi otkriva da program postoji i da ga mogu koristiti. Nagrada nam pomaže da s našim programom dođemo do većeg broja ljudi i da podignemo svijest o demenciji. Isto tako, dobili smo odličnu priliku saznati o drugim sjajnim projektima. Već smo stupili u kontakt s drugima iz SozialMarieja i preko SozialMarieja kako bismo radili zajedno.
Što se tiče planova, javila nam se studentica kojoj se baka nosi s demencijom. Studira umjetnost i htjela je razraditi ideje o tome kako iskombinirati njen studij i pomoć ljudima s demencijom. Došli smo na ideju da bi mogla dizajnirati bojanku s predmetima. Tako bi mogli uključiti finu motoriku i promatranje predmeta te potaknuti razgovor između osobe koja boja i osobe koja sjedi do nje. Stupili smo u kontakt i s jednima od nominiranih – Appyjem, jednim mađarskim centrom. U kontaktu smo s jednim od članova Appyja, Északi Támpont Egyesületom, koji rade na stvaranju filmova. Oni bi htjeli napraviti film o metodama koje koristimo. Još uvijek razgovaramo o tipu filma.
Plan kojeg smo već imali u glavi kad smo maštali o osvajanju Nagrade bilo je stvaranje kutija sjećanja za posudbu koje bi korisnici mogli posuditi iz Muzeja. Mnogi ljudi nisu u mogućnosti putovati u Muzej. Za njih bismo pripremili predmete iz Muzeja koje bi mogli posuditi. Zapravo ne samo predmete nego i ideje za aktivnosti, razgovore te sugestije kako da stvore okruženje u kojem bi mogli provoditi sesije poput naših u Muzeju. Želim stvoriti što više različitih kutija sjećanja i predmeta na različite teme. Tako bi više ljudi imalo lakši pristup. Također, želim unaprijediti ili izmijeniti interijer koji koristimo. Namješten je za 50-e, 60-e i 80-e. Nedostaje nam onaj za 70-e. Ljudi čija sjećanja sežu u 50-e i 60-e dolaze u životnu dob kada više neće moći dolaziti u Muzej. Zbog toga trebamo stvoriti interijer u Muzeju za 70-e.
