Dva mjeseca nakon posljednjeg prosvjeda, roditelji njegovatelji koji skrbe za djecu s teškim zdravstvenim oštećenjima danas su ponovno izašli na ulice. Ispred Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku okupilo se dvjestotinjak prosvjednika koji su ponovili svoje odavno poznate zahtjeve. Prosvjed je organiziran nakon što Vlada u proračunu za sljedeću godinu ponovno nije predvidjela sredstva za povećanje naknada koje primaju roditelji njegovatelji i njegovatelji.
Na konferenciji za medije, održanoj dan prije prosvjeda, Suzana Rešetar iz Udruge obitelji djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom “Sjena“, objasnila je motive organizacije novog prosvjeda: S obzirom na to da do sada Ministarstvo nije ponudilo nijedno rješenje za brojne probleme naše populacije na koje upozoravamo godinama, prisiljeni smo opet sa svojom djecom izaći na ulicu u nadi da ćemo na taj način potaknuti Ministarstvo da iznađe rješenja kako bi se životi roditelja njegovatelja, kao i osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju, poboljšali.
Kako smo već pisali roditelji njegovatelji postavili su niz zahtjeva kojima bi se barem djelomično trebalo olakšati život i rad ljudima koji su prisiljeni 24 sata dnevno provoditi uz svoju teško bolesnu djecu. Između ostaloga, traži se povećanje naknade za roditelje njegovatelje s 2500 na minimalno 4000 kuna te reguliranje statusa njegovatelja kao radnog odnosa što bi im između ostaloga omogućilo pravo na bolovanje. Potonje je osobito važno zbog toga što je u trenutnoj situaciji jedina opcija koju imaju roditelji njegovatelji, koji se zbog zdravstvenih poteškoća privremeno ne mogu brinuti za svoje dijete, ta da ga iz doma pošalju u nadležnu ustanovu. Također, traži se i promjena surove odredbe prema kojima roditelji njegovatelji koji dožive smrt svoga djeteta momentalno gube sva prava koja proizlaze iz toga statusa, bez prijelaznog perioda u kojemu bi se mogli prilagoditi novonastaloj situaciji.
U nizu emotivnih govora majki njegovateljica – da, gotovo isključivo majki – govorilo se o teškim problemima s kojima se ovi ljudi svakodnevno suočavaju. Dobar dan nenaoružani vode, pozdravila je okupljene Rešetar, inače majka autističnog dječaka.
Roditelji njegovatelji i njegovatelji primaju socijalnu naknadu od 2500 kuna…Godinama upozoravamo na to da je taj iznos premali i da nitko u Hrvatskoj od toga ne može kvalitetno živjeti. Upozoravamo da smo socijalno isključeni i da živimo na rubu siromaštva, da su troškovi koji proizlaze iz invaliditeta enormno visoki, da plaćamo terapije, nadoplaćujemo pomagala, kupujemo djeci lijekove. A jedini odgovor koji godinama dobivamo je: možete dijete smjestiti u instituciju.
Upozoreno je da to nije samo bešćutan odgovor kojim se odustajanje od života s vlastitom djecom predstavlja kao alternativa teškoćama koje podrazumijeva njihovo uzdržavanje, već i da je potpuno neracionalan s obzirom na to da bi se time troškovi uzdržavanja djece za državu višestruko povećali. Iz tog razloga je još teže razumjeti dugogodišnje ignoriranje institucija s kojima su suočeni ovi ljudi, čiji zahtjevi doista ne predstavljaju financijski nesavladivu prepreku.
Ovdje danas pričamo o ljudima koji su se odrekli svega, planova, snova, primorani dati otkaze zbog skrbi o svojoj djeci s višestrukim teškoćama, oni koji ulažu nadljudske napore da njihova djeca ostanu u svojim domovima…Naša djeca nisu predmeti koje ćete vi smještati po ustanovama. Naša djeca imaju pravo živjeti u svojoj obitelji, a mi imamo pravo na našu djecu, zaključila je Rešetar.
Sanela Knezović je majka njegovateljica jedanaestogodišnje djevojčice iz Vukovara koja je također podijelila svoju priču s prosvjednicima. Istaknula je da čak tri četvrtine socijalne naknade troši na antiepileptik koji u Hrvatskoj nije moguće nabaviti, što dovoljno svjedoči o neadekvatnosti postojeće naknade i opravdanosti zahtjeva da se visina naknade uskladi s tipom i stupnjem invalidnosti djeteta.
U emotivnom tonu Knezović je skrenula pozornost i na druge teško mjerljive posljedice koje ovakav život ima na ljude poput nje: Mi roditelji njegovatelji s vremenom smo izgubili osobnost, mi više nismo osobe, nemamo pravo na svoje želje, nemamo pravo na svoje potrebe, nemamo pravo realizirati se u bilo kojem obliku jer 24 sata brinemo, njegujemo, vadimo iz epileptičkih napada i oživljavamo svoju djecu.
Dijana Smajo, majka njegovateljica četrnaestogodišnje djevojčice iz Siska, skrenula je pozornost na to da naknade koje roditelji njegovatelji primaju predstavljaju zapravo (slabu) kompenzaciju za nepostojanje socijalnih usluga koje bi takvim roditeljima omogućile da oni mogu raditi: Meni država daje 2500 kuna da svaku minutu u danu budem njegovateljica. Država me plaća jer nije uspjela osigurati svu potrebnu podršku mom djetetu s višestrukim teškoćama da ja mogu raditi.
Štoviše, ne samo da nema stručnih osoba koje bi se u takvim situacijama brinule za djecu s invalidnošću, već je i uvjet za stjecanje statusa roditelja njegovatelja i ostvarenje prava na primanje naknade taj da roditelj nije u radnom odnosu.
Smajo je skrenula pozornost i na podatak da se sedamdeset posto brakova u kojima se rađaju djeca s teškoćama raspada, što je dovela u vezu s nepostojanjem nikakve psihološke pomoći za roditelje pri suočavanju s tom situacijom. Danas sam ovdje kako bih svjedočila kako je u mom slučaju sustav zakazao od početka. U samom početku, kada još nismo svjesni što nam se dogodilo, nitko nam nije pružio psihološku podršku, ni nama ni svim ostalim roditeljima. Posljedica je ta da u većini slučajeva sav teret skrbi za bolesno dijete pada na leđa njihovih majki.
Tako je ovog hladnog zagrebačkog prijepodneva, mali, nenaoružani, izgladnjeli i promrzli vod majki njegovateljica vladajućima još jednom odaslao kristalno jasnu poruku. Ne znamo hoće li i ovoga puta sve ostati na pustim obećanjima o novom zakonu koji samo što nije napisan. Ono što je sigurno je da ove hrabre žene neće odustati od svoje borbe.
Stavovi izraženi u ovom tekstu su autorovi i ne odražavaju nužno uredničku politiku Phralipena.
